Marraskuisia mietteitä taakan kantamisesta

Oletko ajatellut, että tämä samanlainen kertyvä vaikutus näkyy atooppisen ihottuman sairastamisessa? Itse olen joutunut pohtimaan asiaa kuluneen syksyn aikana, kun olen työssäni kohdannut vaikeaa atooppista ihottumaa sairastavia lapsia, nuoria ja aikuisia. Kyse on voinut olla siitä, että aiemmin auttaneet hoidot eivät enää toimi, joskus hoitotaitoja ei ole edes ehditty oppia. 

Atooppisen ihottuman oireilu kuormittaa arkea: voimat kuluvat oireiden seuraamiseen ja ihon hoitamiseen. Taakka ei kuitenkaan koske vain sen hetkistä elämää, vaan ihosairauden aiheuttamat ongelmat liittyvät elämän kulkuun ja valintoihin tavalla, jota ei osata ajatella – ei kotona eikä ehkä terveydenhuollossakaan. Millaisen lähtökohdan kasvulleen ja kehitykselleen saa taapero, joka ei kasva pituutta eikä paino nouse, kun ruokayliherkkyydet rajoittavat ruokavaliota ja ihon lehahtelussa ei ole mitään järjellistä syytä? Miten jaksaa koulussa nuori, joka yöllä joutuu heräämään monta kertaa voitelemaan kutisevaa ihoansa voiteella? Mitä väsymys tekee koulumenestykselle ja myöhemmin vaikkapa opiskelupaikan saamiseen? Kuinka jaksaa jatkaa kilpailu-uraansa nuori, jonka atooppisen ihottuman oireilua pahentaa hikoilu ja voiteet hikisellä iholla ja jolla kuitenkin motivaatio kilpailemiseen on suuri? Hoitajana minulla on tähän vain yksi vastaus: atooppista ihottumaa pitää hoitaa tarpeeksi tehokkailla keinoilla, sillä kyse ei ole vain ihosta, vaan kyse on koko elämästä ja tulevaisuudesta.

Atooppisen ihottuman vaikeusasteen tunnistaminen terveydenhuollossa ei ole helppoa, koska potilaan oireet ovat usein vaihtelevia ja lehahtelevia, ja laajuuden mittaamiseen käytettävät mittarit hankalia käyttää. Potilaat itse taas tottuvat oireisiin niin, etteivät välttämättä osaa pitää vaikeitakaan oireita vaikeina. Tieto atooppisen ihottuman nykyhoidoista ei myöskään ole niin hyvin yleisesti tiedetty kuin esimerkiksi psoriasiksen hoidot. Joten parannettavaa on sekä meillä terveydenhuollossa kuin myös potilailla itsellään.

Eräässä hoidon aloituksessa potilas sanoi: ”Anna nyt kun kerron vähän mun elämästäni, miten tämä tauti on mun elämään vaikuttanut.” Niin hän kertoi vuosikymmenten kutinasta, raapimisesta ja kuinka se vei keskittymiskyvyn. Hän kertoi hilseestä vuoteessa, ruvista, ihon arkuudesta ja näiden vaikutuksesta parisuhteeseen. Hän kertoi ihon ja silmien punaisuudesta ja siitä, kuinka hänen luultiin käyttävän jatkuvasti alkoholia ja kuinka kaikki loppujen lopuksi johti siihen, että hän menetti perheensä. Muutaman kuukauden kuluttua hoidon aloituksesta hän soitti ja kuulin, kuinka hoito oli auttanut. Koskaan hänen ihonsa ei ollut ollut näin hyvässä kunnossa kuin nyt; hän halusi tulla valokuvattavaksi, että kaikki näkisivät. Tällaiset hetket ovat hoitajan työn kohokohtia: kierre on katkaistu, elämää voi jatkaa ilman sairauden taakkaa.

Tulevaisuudessa saadaan lisätietoa uusien lääkkeiden vaikutuksesta atooppisessa oireilussa. Kun lääkevoiteet hoitavat ihon pinnalla olevaa oiretta, pyrkivät nämä koko elimistössä vaikuttavat lääkkeet vaikuttamaan oireiden syntysyyhyn. Atooppisen ihottuman tavallisimmat liitännäissairaudet ovat astma, allerginen nuha, ruoka-aineallergiat, erilaiset ihotulehdukset ja myös masennus ja ahdistuneisuushäiriöt (Atooppinen ihottuma, Käypä Hoito potilasversio https://www.terveyskirjasto.fi/khp00081.) Mielenkiintoista ajatella: jos vaikeaan atopiaan aloitetaan hoito riittävän varhaisessa vaiheessa, estääkö hoito näitä tavallisimpia liitännäissairauksia? Ajatuksena tämä antaa valtavasti toivoa sairauden hoidossa. Tämän toivon haluan hoitajana teille tänä alkutalven iltana jättää. Seuratkaa atopiatiedon kehittymistä – stay tuned!