Kaikkeen tottuu ja se ei ole aina hyvä asia

Oletko tottunut ihosi oireiluun? Monesti pitkään jatkuneessa ihon oireilussa potilas kertoo olevansa oireisiin jo niin tottunut, ettei niitä edes huomaa. Kun kysyn kutiatko, potilas miettii eikä osaa vastata, vaikka olen jo huomannut, että käsi rapsuttelee sieltä ja täältä. Kun kysyn saatko nukuttua kutinan vuoksi, vieressä istuva puoliso tuhahtaa ja sanoo, ettei saa nukuttua kun toinen valvoo ja kyhnyttää ihoaan kaiket yöt. ”Että kyllä, kyllä sä kutiset, oot  vaan niin tokkurassa ja väsynyt, ettet siitä mitään tiedä”. Jatkuvaan vuodevaatteiden vaihtamiseen tottuu. Pyykit heittää koneeseen ja petaa puhtaat, seuraavana aamuna sama juttu. Lakanat tuntuvat rasvaisilta pesemisenkin jälkeen, siihenkin tottuu. Tottuu miettimään mitä vaatetta voi milloinkin päälleen laittaa, milloin pystyy urheilemaan tai milloin iho olisi niin hyvä, että voisi mennä uimahalliin. Tottuu miettimään mitä voi syödä, että iho pysyisi paremmassa kunnossa tai oppii varautumaan matkustamiseen kaiken maailman lääke- ja perusvoidepakkauksilla.  Tällaiset miettimiset eivät kuulu terveen ihmisen elämään, mutta atoopikon arki on tätä ja siihen tottuminen on vaarallista. Miksikö? Siksi, että kun tottuu, ei osaa hakea apua vaan jää selviytymään yksikseen päivästä toiseen oireittensa kanssa.

Hoitajana olen huomannut, että joskus potilaan kokemus oman atooppisen ihottuman oireilun vaikeusasteesta ei vastaa minun käsitystäni. Potilaana sinulla tulisi kuitenkin olla oikea käsitys sairautesi vaikeusasteesta. Hoitomuotojen valintaan vaikuttaa iho-oireiden laajuus iholla ja myös se haitta, mitä oireet aiheuttavat arjen toimintaan ja elämänlaatuun. Joskus sinulla voi olla oireita vain pienellä ihoalueella, mutta silti kokemus haitasta voi olla suuri. Joskus taas iho on hyvin laajalti huonossa kunnossa, mutta potilaana sinä et ehkä ymmärrä sairauden vaikeusastetta etkä halua itsellesi tehokasta hoitoa.

Kummassakin tapauksessa minun tehtäväni hoitajana on auttaa sinua tiedostamaan tilanne ja neuvoa, kuinka tästä selvitään eteenpäin.

Kuinka sitten atoopikkona voisit itse arvioida oireidesi vaikeusastetta? Tältä sivustolta löydät POEM-mittarin, jolla voit arvioida ja seurata atooppisen ihottumasi oireita. Kyselyn kokonaispistemäärä kertoo oireittesi vaikeudesta. Jos oireesi viittaavat kohtalaiseen ihottumaan, antaa se sinulle toivottavasti voimia hakea tilanteeseen apua lääkärin vastaanotolta. Kuvakaappaus testistä ja valokuvat ihon tilanteesta ovat hyvä yhdistelmä kertomaan oireistasi. Toinen tällä sivustolla oleva testi, ADCT, auttaa sinua puolestaan kertomaan lääkärille, ovatko hoitokonstisi riittävän tehokkaat vai pitäisikö hoitoasi tehostaa. Hoitajana saatan pyytää sinua vastaamaan DLQI (Dermatology Life Quality Index) -testiin, jossa kysytään iho-oireidesi aiheuttamaa haittaa elämääsi viimeisen viikon ajalta. Näiden testien lisäksi se, että itse osaat kertoa oireistasi ja niiden aiheuttamasta haitasta, auttaa hoitohenkilökuntaa riittävän tehokkaiden hoitopäätösten tekemisessä. On nimittäin tosi vaikeaa lääkärin ja hoitajan arvata, miten sinulla menee, jos sinä itse tai lähiomaisesi ei osaa meille asiasta puhua. Ja mitä kuvailevammin sen pystyt tekemään, sen parempi. Mieti, jos joku sanoo kutisevansa iltaisin nukkumaan mennessä ja toinen kertoo: ”Kutina alkaa kun menen sänkyyn, raavin kaksin käsin tunnin ajan käsivarsia ja jalkoja kunnes veri vuotaa ja iho on tosi kipeä”. Kumman tarina kertoo enemmän ihon tilanteesta ja hoidon tarpeesta?

Toivottavasti sait vähän vinkkejä siitä, millaisiin asioihin pitää kiinnittää huomiota, kun mietit, miten iho-oireiden kanssa pitäisi toimia.  Älä siis totu, vaan selvitä vaikkapa näillä mittareilla, mikä ihottumasi tilanne on – saat samalla neuvon mitä sinun pitäisi tehdä.

Kaikkea hyvää kevääseen,
Teija

MAT-FI-2400128-1.0 – 03/2024