Pää, olkapää, peppu, polvet, varpaat

Alle kouluikäisenä puhuttiin maitoruvesta ja tänä päivänä niin viattoman kuuloisesta taiveihottumasta. Noita termejä käytettiin toki edelleen senkin jälkeen kun koulun aloittamisiässä tilanne levisi vähän laajemmille ihoalueille, esim. pakarataipeisiin ja reiden takaosiin. Silloin ihon kunto oli mielestäni aika kehno ja raapiminen vaikutti yöuniin, pesulla kirveli jne. Ihottuma ei kuitenkaan näkynyt arjessa muille kovin hyvin, mutta uintireissuilla ja sen sellaisissa tietenkin hyvinkin. Allergiatestejä, poliklinikalla käyntejä ja kaikkea muuta myöskin ihottuman ulkopuolelta tutkittiin ja vaivasi. Ilmestyi ruoka-aine- ja eläinallergiat sekä siitepölyallergia. Nämä ovat varmaan monella muullakin atooppisella tulleet kaupantekijäisenä.

Meni varmaan aika pitkään, ehkä arviolta 12-vuotiaaksi asti, ennen kuin ihottuma siirtyi enemmän ylävartaloon ja näkyvämmille alueille. Ajoitushan oli teini-ikää lähestyvän nuoren tytön kannalta mainio. Mikä sen mukavampaa, kuin kaulalla, niskassa ja kasvoilla olevat läikät juuri silloin, kun ulkonäköpaineet ja puuterointi rupeavat olemaan pinnalla. Ei muuta kuin poolopaitaa päälle ja ihottuma unholaan! 

Tässä vaiheessa ehkä jo hyvä todeta, että kaikkiin aikakausiin on mahtunut tietenkin niin huonoja, kuin hieman parempiakin ihottuman vaiheita. Pääsääntöisesti koko nuoruus oli aika huonoa ihottuman kannalta ja hyviä aikoja oli vähemmän. Kaikesta huolimatta tilanteeni on kuitenkin melkein aina pysynyt sillä tavalla hallinnassa, että kun sitä on hoitanut aktiivisesti, niin sen kanssa on voinut elää suhteellisen tavallista elämää. 

Aikuisuuden alkaessa tilanne vaikutti kohtuullisen hyvältä. Taisi olla vain nuoruuden juttuja, joten näinköhän tästä ikävästä vaivasta päästiin kokonaan eroon? Olen sen ikäinen, että internetin tekstejä ei voinut tuohon aikaan kuluttaa ja jos kirjastosta opuksia lainasin, niin voin kertoa, että ne eivät käsitelleet ihosairauksia. Eli tietoa ei ehkä ollut samalla tavalla saatavilla ja en ollut oikeastaan vielä siihen mennessä törmännytkään sanaan ekseema. Atoopinen ihottuma oli tuttu ja ajattelin sen tarkoittavan vain hieman normaalimpaa kuivempaa ihoa, jota pitää rasvata normaali-ihoa enemmän. Näinpä siirryin asumaan omilleni heti 18-vuotiaana ja otin vastuun myös taloudellisesti itsestäni ja samalla tietenkin ihostani. Kyllähän opintotukia oli mukavampi käyttää vaikkapa uusiin vaatteisiin tai juhlimiseen sen sijaan, että ostaisin sillä kasan erilaisia rasvoja. Hajuttomia rasvoja vieläpä. Onneksi en muista, että ihokaan olisi tästä huonosta hoidosta silloin niin hirveästi kärsinyt, mutta en silti muista kovin hyvin siihen panostaneenikaan.

Kunnes jossain hieman yli kaksikymppisenä atopia alkoi näyttäytymään minun mielestäni ihan uudenlaisena ja se saikin ensimmäistä kertaa lääkärissä nimen atooppinen ekseema. Olin saanut aika vaikean ihottuman päänahkaani ja kun sitten opiskelijatytön kukkaron nyörejä oli avattava ja mentävä ihotautilääkärin pakeille, niin olin aika hämmästynyt, että tässä onkin kyse aina vain siitä samasta, jo koko iän vaivanneesta ihotaudista. En tiedä miksi kuvittelin jotain muuta, mutta silloin vasta lääkärikin kertoi minulle vähän tarkemmin taudin kulusta  - tai sitten ensimmäistä kertaa kuuntelin. On varmaan niin, että aiemmin puheet lääkärien kanssa ja suurin vastuu oli kuitenkin ollut äidilläni ja emme ehkä olleet jutelleet tarkemmin siitä, että mitä on odotettavissa. Jos siitä edes tiedettiin siihen aikaan, vuosikymmeniä sitten, yhtä paljon kuin nyt. 

Olen näin jälkikäteen hieman sitä mieltä, että tuossa vaiheessa kun ihosairas nuori aikuistuu, muuttaa omilleen ja ottaa lopullisen vastuun itsestään, olisi erityisen tuen paikka. Olen ehkä aiemminkin maininnut, että itselläni ei ole ollut mitään ns. hoitosuhdetta mihinkään tahoon - ihan lapsuutta lukuun ottamatta. Silloin toki oli poliklinikkakäyntejä, mutta ei siitä itselleni mitään hoitosuhdetta varsinaisesti muodostunut kun asioita hoiti äiti. Lisäksi olen vaihtanut asuinpaikkaa useamman kerran ja lisäksi käytännössä mitään hoitoa tai käyntejä missään ei ole ollut silloin, kun ei ole ollut ns. tosi kyseessä. 

Nykypäivänä asioita tehdään enemmän ennaltaehkäisevästi ja vaikka sellaiseen hoitoon voi olla hankalaa motivoida nuorta, niin sen arvo voi tulla esiin myöhemmin kun ihosairaus näyttää uudet kyntensä ja nuori onkin yhtäkkiä yksin hoitamassa, maksamassa ja pärjäämässä sairautensa kanssa. Ehkä silloin olisi hyvä, että joku ammattilaistaho olisi tietoinen henkilön taustasta ja sairaudesta ja voisi varmistaa, että ns. taudin kuva ja kulku on selvillä myös henkilölle itselleen. Kun pahenemisvaiheita tulee, niin olisi nopea väylä hakeutua hoitoon ilman, että pitää turvautua yksityiseen ja aika kalliiseenkin lääkärihoitoon. Kaikilla ei siihen tietenkään ole edes mahdollisuutta.

Tarinaa tuli nyt sen verran, että otan kokonaan oman kirjotuksen siitä, millaiset ihottuman vaiheet ovat olleet aikuisuudessa, kaksikymppisestä nuoresta aina tähän päivään.