Mitä sinulle kuuluu?

Kerronpa teille jotain: viime kuukausina olen oppinut lisää atooppisen ihottuman aiheuttamasta taakasta. Siihen on kaksi syytä, joista ensimmäinen on lokakuinen osallistuminen kolmatta ja samalla viimeistä kertaa atoopikkojen aurinkopainoitteiselle sopeutumiskurssille yhtenä kurssin kolmesta vetäjästä. Näitä kursseja on järjestetty atoopikoille kolmisenkymmentä vuotta, mutta nyt ne siis loppuvat, sillä STEA (Sosiaali- ja terveysjärjestöjen avustuskeskus) on sitä mieltä, että Kelan kuuluisi rahoittaa tällaista toimintaa. Kela taas ei taas myönnä harkinnan varaista kuntoutusta ulkomaille. Oma osuuteni kurssilla sairaanhoitajana oli keskustella osallistujien kanssa atopiasta, sen oireista ja hoidoista. Osallistujien ikä, kokemukset, sairauden vaikeusaste, käytetyt hoidot ja nykyinen hoitotasapaino vaihteli paljon, mutta kaikki kokivat kurssin tarpeelliseksi ja hyödylliseksi. Osalle tärkeätä oli tieto sairaudesta, siihen vaikuttavista tekijöistä ja hoidoista.

Kuitenkin kaikille tärkeintä oli vertaisten tuki ja seura: nuo muut ymmärtävät mitä tarkoitan, koska ovat itse kokeneet saman. Kurssilaiset tunsivat noiden kahden viikon aikana niin iloa kuin surua keskustellessaan elämästään ja kokemuksistaan tämän sairauden kanssa. Ja näistä kokemuksista minä hoitajana opin lisää: mitä atopian sairastaminen vaikuttaa ystävyyssuhteisiin, parisuhteeseen, työhön silloin kun ei saa ymmärrystä, häpeää itseään ja kärsii sairauden aiheuttamista oireista. Moni oli kokenut väsymisen ja toivottomuuden, kun ei enää tiennyt miten pitäisi hoitaa ja mistä lähtisi hakemaan apua. Jotkin tarinoista koskettivat niin, että kyyneleet nousivat silmiini. Toivon, että muistan nuo kokemukset ja tarinat mitä sain kuulla ja toivon, että ne saavat minut ottamaan puheeksi: mitä kuuluu, onko jokin hätänä, miten voin auttaa sinua?

On toinenkin asia mikä on saanut minun miettimään parantumattoman sairauden aiheuttamaa taakkaa elämään. Vajaa kymmenen vuotta sitten loukkasin käteni ja kesti useampi vuosi ennen kuin pääsin siitä leikkaukseen. Kävi kuitenkin niin onnellisesti, että leikkaus auttoi ja käteni oli lähestulkoon normaali käsi usean vuoden ajan. Kunnes sitten joulukuun alussa kaaduin ja käteen sattui. Säikähdin valtavasti, olin aivan paniikissa, sillä tunsin, että nyt kävi huonosti. Nyt kättä on tutkittu ja tiedetään mitä tapahtui. Ennuste on se, että käsi kenties toipuu vuoden kuluessa.

Syytän itseäni kaatumisesta ja pelkään käden olevan kipeä koko loppuelämäni ajan. Eikö kättä voisi korjata leikkaamalla? Tiedetäänkö varmasti mitä kaikkea kaatumisessa tapahtui? Mikä avuksi, että saisin nukuttua öisin? Kun näitä ajatuksia olen mielessäni pyöritellyt, tajusin, että olen kuullut nämä asiat monesti atopiaa sairastavalta. ”Tiedetäänkö mistä sairaus johtuu? Eikö sitä voi korjata? Oma syyni, että oireet ovat taas näin pahat, en ole jaksanut rasvata. Mitä jos tämä on tällainen koko lopun elämääni? Eikö ole mitään muuta hoitoa?” Olen siis saanut kokea oman ongelmani kautta pienen hippusen siitä stressistä, huolesta ja alakulosta, mikä sinulla atoopikkona voi olla kannettavana koko elämäsi ajan.  Tämän toivoisin säilyvän mielessäni töitä tehdessäni.

Olen miettinyt, mitä itse odotan minua hoitavilta ammattilaisilta. Ensinnäkin odotan, että minuun suhtauduttaisiin kärsivällisesti ja empaattisesti huoleni ymmärtäen. Toivon jonkun  joskus kysyvän minulta, kuinka asian kanssa jaksan ja kuunteleva mitä vastaan. Odotan kohtaavani osaavia ammattilaisia, joilla on kokemusperäistä tietoa juuri tällaisen vaivan hoidosta ja sen avulla he vahvistavat luottamustani hoidon etenemiseen. Sitä tarvitsen, sillä helposti takerrun omiin luuloihini ja odotan nopeata toipumista ja helposti petyn. Uskon, että tällaisia osaavia ammattilaisia on olemassa! Väliin tekee niin hyvää lukea paikallisen ilmaisjakelulehden ”Ruusuja ja risuja” – palstaa: joka kerta siellä joku tyytyväinen potilas tai omainen lähettää jollekin kiitoksia hyvästä hoidosta. Tarkemmin kun asiaa mietin, olenpa hyvinkin jo kohdannut tällaisia ammattilaisia oman vaivani kanssa ja toivon sinulle tätä samaa.

Vielä muutama sana: nyt kun olen atoopikkoja reilun kaksikymmentä vuotta hoitanut, tuntuu hienolle, että jotain on muuttunut hoitomuotojen käytössä ja onneksi parempaan suuntaan! Tehokkaita hoitoja on olemassa, niitä tiedetään tulevan lisää ja niitä tarjotaan potilaille,  joilla oireet ovat hankalat. Jos atopia hankaloittaa elämääsi, etsi tietoa ja hakeudu  selvittämään, mikä hoito olisi sinulle oireisiisi nähden oikeanlainen.

Terveisin Teija