Todellisia tilanteita oikeasta elämästä oikeilla ihmisillä omalla työpaikallani Iho- ja allergiapoliklinikalla

Ihoasiantuntijasairaanhoitaja Teija kertoo kokemuksista atooppisten sairauksien parissa

Author: Teija | Date: 18 syyskuu 2019

Kylpyhuoneessa on lämmin ja kostea ilma. Pieni poika on hetki sitten noussut sinisestä kylvystä, kuivatellut, iho rasvattu ja vaatteet pitäisi pukea nihkeän ihon päälle.  Poika kiipeää mieluummin penkillä istuvan äidin olkapäälle leveästi virnistellen. Paljoakaan ei vastaile hoitajalle, sen verran vielä arastelee. Iho on kirjava ihottumasta, paikoin vielä rikki. Kasvot punoittavat ja hilseilevät, siellä ihottuma on vielä voimissaan. Huolimatta tästä äidin ilme on helpottunut: kertoo koko perheen nukkuneen ensimmäistä kertaa moneen vuoteen kokonaisen yön.

Pitkänhuiskea mies istuu tuolissa vastapäätä, hänkin iloisesti hymyillen. Päinvastoin kuin pienellä miehellä hänellä on paljon kerrottavaa. Hiljattain hän on palannut matkalta aurinkoon toisten samanlaisten kanssa – atopiaa sairastavien aurinkopainoitteiselta sopeutumiskurssilta. Iso anti on ollut jakaa omaa elämää sairauden kanssa toisille saman kokeneille - ymmärtävät pienestäkin vihjeestä  mitä tarkoitat. Mutta vielä onnellisempi hän on hetki sitten aloitetusta hoidosta ja siitä kuinka vuosikymmenten jälkeen iho on nyt sileä ja ehjä ja ikuinen kutina lähes poissa. Kyynel silmässä hän kertoo, että enää ei tarvitse tyttären piirtää päiväkodissa iskän kuvaan pilkkuja rupisista kasvoista. Yhdessä nauramme, kun hän kertoo kotona oleilevansa oikein mielellään alushousut jalassa ja melkeinpä vetäisevänsä ikkunaverhot sivuun jotta kaikki näkisivät hänen ihonsa – normaalin kuten muillakin ihmisillä.

Nuo tapahtumat ovat todellisia tilanteita oikeasta elämästä oikeilla ihmisillä omalla työpaikallani Iho- ja allergiapoliklinikalla. Oma työurani ihopotilaiden kanssa on kestänyt jo kohta kaksikymmentä vuotta. Psoriasiksen hoidot ovat kehittyneet paljon viimeisten viidentoista vuoden aikana mutta atopiapotilaiden hoidot ovat jääneet kauas tuosta kehityksestä. Hankalana oireileva kutiava yöunet vievä atooppinen ihottuma haittaa todella paljon elämää. Osalla atooppisen ihon oireilu on hallittavissa oikeilla ihon perushoitotottumuksilla ja lääkevoiteiden käytöllä pahenemisvaiheessa. Niille joille nämä eivät ole riittäneet on tarjottu valohoitoja ja perinteisiä tablettilääkehoitoja, eikä kaikille ole saatu näilläkään riittävää helpotusta. Viimeaikoina on tullut myös valoa tunnelin päähän ja tarjolla on vaikeaan atooppiseen ihottumaan uusia hoitovaihtoehtoja. 

Samalla en voi olla tuntematta ylpeyttä omasta työpaikastani, jossa jo kaksikymmentä vuotta sitten ymmärrettiin kuinka tärkeä on kertoa atoopikolle sairauden luonteesta sekä opettaa hoidot kädestä pitäen.  Tähän panostettiin ja luotiin asiantuntijasairaanhoitajan vastaanotto. Pelkästään lääkärin antamat reseptit eivät ole se, millä iho-oireita hoidetaan vaan lisäksi tarvitaan opit ja neuvot, kuinka noita lääkkeitä käytetään. Kun klinikkaamme tulee vastaanotolle atoopikko, arvioivat hänet tapaavat lääkäri ja hoitaja, hyötyisikö hän kenties tästä perusteellisesta atopian hoidonohjauksesta vai riittääkö lyhyempi tapaaminen vastaanoton hoitajan kanssa asioiden selvittämiseksi.

Kansallisen allergiaohjelman myötä niiden ihmisten määrä on vähentynyt, jotka epäilevät atooppisen ihottuman takana olevan aina allergian, mutta silti siihenkin vielä törmään. Etenkin lasten kohdalla vanhempien ajatus on monesti vielä kiinni allergiassa ja arjen tarkkailu on yhtä piinaa: mitä ihmettä lapsi taas söi ja missä söi, kun iho lehahti aivan punaiseksi. Toivon, että perheen arjen stressi helpottaa kun he kuulevat, kuinka atooppinen ihottuma voi elää omaa elämäänsä syömisistä piittaamatta. Mitä isommaksi lapsi kasvaa, sitä suurempi merkitys on ulkoisiin olosuhteisiin liittyvillä asioilla yhdistettynä atooppiseen ihon herkkyyteen. 

Hoidonohjauksessa kartoitetaan atooppisen ihon sen hetkiset hoitotavat ja kerrotaan, mitä tällä hetkellä ajatellaan olevan parhaimpia tapoja ihon hoitamiseksi. Sitten mietitään, kuinka nämä ohjeet sopisivat arkeen, milloin ehtisi parhaiten rasvaamaan ja miten lääkevoiteiden käyttöä voisi parantaa. 

Joskus suren yhdessä potilaan kanssa sitä, että vaikka kuinka tekisi ohjeiden mukaan, iho ei vain ota rauhoittuakseen.  Silloin kysyn muusta arjesta ja elämäntilanteesta. Ihminen on kokonaisuus ja jos jokin asia on joko psyykkisessä tai fyysisessä hyvinvoinnissa huonosti, saattaa iho siitä ilmoittaa.  Näinkään ei aina löydy syytä sairauden hankalalle vaiheelle. Silloin mietimme mistä voimavaroja kestää tilanne: tukeeko perhe tai ystävät, voiko harrastuksesta saada voimaa, onko yhteyttä toisiin atopiaa sairastavaiin, olisiko paikallaan Kelan lääkinnällinen kuntoutus tai Iho-, allergia- ja astmaliiton kurssi.

Hetki sitten huoneessani istui nuori nainen äitinsä kanssa. Nuoren naisen atooppista ihottumaa oli hoidettu reilun puolen vuoden ajan meillä tablettilääkehoidolla ja tilanne on paljon parempi kuin aiemmin. Jostakin syystä perhe oli jäänyt yksin perusterveydenhuollon avun varaan viideksi vuodeksi erittäin pahan ihottuman kanssa. Äiti ja tytär kertoivat, kuinka toivottomuus tulevasta oli jo vallannut mielen, tytär oli pystynyt juuri ja juuri huolehtimaan koulunkäynnin mutta kaikki muu oli jäänyt. Ei kavereita, ei harrastuksia, ei ulkoilua, ei kunnolla nukuttuja öitä. Nyt hän kykeni jo ulkoilemaan ja mikä tärkeintä, tulevaisuus sairauden kanssa ei tuntunutkaan toivottomalta. Hoitava lääkäri oli jo suunnitellut ja ehdottanut jo seuraavaa vaihetta atooppisen ihon hoidossa. Olipa hienoa olla hoitajana kertomassa mitä tuo suunnitelma tarkoittaa ja miettiä, miten asiassa syksyn mittaan edetään.

Näissä mietteissä katselen vielä vihreitä puita ja tunnen vielä lämpimästi paistavan auringon. Jossain on tulossa syksyn viimat ja pimeys ja talven kylmyys, mutta vielä valoa riittää. Kaikille atoopikoille toivottelen jaksamista arjessa ihon hoidon kanssa. Jos tuntuu, että iho oireilee koko ajan ja käytössä olevat hoidot eivät auta, rohkeasti eteenpäin tarkistuttamaan asiantuntijalta onko käytössä olevat hoidot riittävät.